En ständig oro och sömnbrist

Normalt sett är jag en diabetesmorsa med en positiv inställning; tänker tankar som att det kunde varit värre och att diabetes typ 1 är ju trots allt en sjukdom som det går att leva ett någorlunda normalt liv med.
Men just nu – här och nu – är jag så f*cking, jä*la  T R Ö T T  på allt(!) som berör diabetes typ 1!
Alecs blodsocker har dansat jive om nätterna i XX antal veckor, vilket lett till att jag inte sovit en normal natt på evigheter; gått och lagt mig vid 3-tiden varje natt (om det varit en ”bra” natt har jag haft turen att få lägga mig redan strax innan kl. 02:30, och vid sämre nätter – som de flesta av de senaste nätterna varit – vid 04-tiden), och därefter har jag sedan varit uppe och mätt/korrigerat blodsocker X antal gånger efteråt. Kan ni förstå att jag känner mig som en zombie för tillfället?

…hold on… Måste checka blodsocker (bs) på Alec… Be right back!

Äntligen, på stigande; 5.1 mmol/l.

För att dra en lång historia kort: 
Nån gång i mitten/slutet på april började Alec få höga blodsockervärden under nätterna. Dagarna höll bs sig fint, det var bara nätterna som krånglade.
Till en början trodde vi att det bara var tillfälligt, att det kanske var någon infektion på G i hans lilla kropp. Typ vanlig influensa eller motsvarande. Och till alla er som tror att bs bara påverkas av vad man äter; ni skulle veta hur otroligt  F E L  ni har! Blodsockret påverkas av i princip  A L L T ! Vad man äter, hur man mår (infektioner/virus (ex. en liten, vanlig förkylning påverkar bs så otroligt mycket!), stress, adrenalinkickar över hur spännande/roligt något är, för att inte tala om aktivitet…

Anyway…
De första nätterna med höga bs-värden korrigerade jag dem bara tillfälligt med hjälp av bolus, men när vi insåg att de höga värdena krampaktigt höll i sig insåg vi att det är basalen som behöver korrigeras.
Sagt och gjort, för varje natt som gick korrigerade vi basalen lite grann med den påföljden att bs steg ytterligare lite grann för varje natt som gick.
Efter ett tag slog det oss att det kanske är insulinpumpen som det är fel på. Den blev ju trots allt fyra år i början/mitten av april.
Jag tog kontakt med D1-sköterskan och meddelade läget. Passade samtidigt på att informera om att pumpen i slutet på dec./början på januari slutat motta bs-värden från bs-mätaren och att pumpen under 1-1,5 års tid krävt att man lägger in klockslag och datum varje gång man byter batteri i den (vilket den normalt inte ska kräva, eftersom den har ett inbyggt batteri som ska hålla igång klockan och datum under batteribytet).
Med tanke på pumpens ålder och tidigare småfel blev det bestämt att de beställer en ny pump.
Den 24 maj blev det start av den nya pumpen. Fram tills dess höll vi på och korrigerade basalen lite grann hela tiden. Men eftersom bs ändå höll sig bra under några nätter, innan det igen några nätter senare började stiga, ytterligare, åt skyarna skyllde vi de pendlande bs-värdena på att den gamla pumpen sjöng sin sista refräng.
Men när vi redan efter någon natt med den nya pumpen insåg att även med den hade Alec höga bs-värden nattetid insåg vi att det nog var basalen som behövde höjas ytterligare. Så mitt nattvakande fortsatte.
Eftersom det är sommar och har varit varmt har Alec spenderat mycket tid utomhus, kvällsrutinerna har blivit rubbade genom fördröjda nattningstider, o.s.v. och det har ju förstås bidragit till att det inte alltid varit helt lätt att veta om det verkligen är basalen som behöver höjas eller om det bara är en rekyl av kvällens tidigare låga bs-värde som orsakades av aktiv utelek.

Efter natten till i söndags – då trodde jag verkligen att vi funnit den perfekta nattbasalen för Alec. Hoppet och tron om att NU(!) kommer äntligen mina rubbade nätter vara ett minne blott och jag kommer få sova som en normal diabetesmorsa igen.
Behöver jag ens nämna att mina förhoppningar gick käpprätt åt h-vete? Vad som istället händer är att Alec under senaste natt var låg, låg, låg!

…dags för blodsockercheck igen… 7.1 mmol/l + en pil uppåt = Alecs bs stiger sakta uppåt. Rena drömmen att se just nu!

Som sagt, under senaste natt kämpade vi istället med låga värden! Allt kämp och slit med höga bs-värden och ändringar i basalen är förgäves.
Kl. 03:30 under senaste natt hade bs börjat stiga i sakta mak, så då bestämde jag mig för att NU måste jag börja sova. Ställde alarmet på 04:00 och lade på en film på datorn bredvid mig i sängen, för då vet jag att chanserna är större att jag vaknar av telefonens tjut, om det är nåt som samtidigt ”pratar” bredvid mig.
Kl. 04:00 möts jag igen av oförändrade värden. Bs höll sig inom ramarna, men låg fortfarande i underkant. Matade i Alec ett par siripiri (= druvsockerpastiller) innan jag gick och lade mig igen.
Därefter vaknar jag en stund senare av att insulinpumpen tjuter för att bs nått nivån för det övre gränsvärdet, Alecs bs ligger därmed för högt. Korrigerar med en lite mindre insulindos än vad vi normalt skulle ha gjort i och med att rädslan för att han ska bli för låg och jag inte ska vakna av alarmet är överhängande stor. Tänker att det är bättre att han ligger kring 10 mmol/l fram till morgonen än att han går under 3.0 mmol/l.
Med en känsla av att jag kan vara säker på att bs inte sjunker för lågt går jag och lägger mig igen. Känslan blev dock kortvarig.
Vaknar ca 45 minuter-1,5 timme senare av att Alecs pump meddelar att ”sensorglukosvärdet har understigit 2.2 mmol/l” (sensorn kan inte visa värden under 2.2 mmol/l). Snabbt in med 4 siripiri, väntar en stund och går sedan upp och kollar bs igen så jag kan vara säker på att det börjat stiga. Bs steg så jag gick och lade mig igen.
Vaknar ytterligare en-två gånger av att Alecs pump tjuter för att bs är för lågt. Och vid sista mätningstillfället vaknar Alec.
Tack och lov redde Alecs bs upp sig då – tack och lov, gillar han att ligga och dra sig framför teven i min och makens säng så jag kunde få blunda vidare en stund.

Detta är i korta drag hur våra nätter sett ut under de senaste XX veckorna. I text låter nätterna knappast anmärkningsvärda och/eller jobbiga; de låter säkert som vilka andra vaknätter som helst under småbarnsåren.
MEN, så är det inte – inte på långa vägar!
I mitt fall sover ju Alec nattetid, oberoende bs-värde, och det är ju både på gott och ont. Positivt på så vis att han inte blir orolig av sina bs-värden och inte får tag i sömnen och/eller blir pigg av sina låga/höga bs-värden. Men eftersom han inte vaknar – fastän han har under 2.0 mmol/l i bs-värde – så är det samtidigt en stor psykisk stress och oro över att han inte ska vakna på morgonen när man försöker väcka honom. Att han ska ligga medvetslös i sängen, eller ännu värre – ligga dö…d.

Det sistnämnda är en förbjuden tanke i mitt huvud. Varje gång jag säger (skriver) orden bildas en stor klump i halsen och tårarna bränner bakom ögonlocken.
Senast idag kom igen min avlägsna släkting, som var typ 1 diabetiker, på tal; han dog för några år sedan på grund av att han blivit liggande på köksgolvet efter att han drabbats av allvarlig hypoglykemi = lågt blodsocker.
I vår värld är dödsfall orsakade av allvarlig hypoglykemi inget som händer bara ”alla andra” och som man bara läser om i tidningarna.
I vår värld har det faktiskt hänt en typ 1 diabetiker, som jag träffat i verkliga livet och som jag pratat med. Och  V A R J E  diabetiker som dör till följd av allvarlig hypoglykemi är en diabetiker FÖR MYCKET!

Innan jag sätter punkt vill jag tillägga att det inatt, vid 03-tiden, är exakt 4,5 år sedan Alec fick diagnosen typ 1. Då var han bara 11 månader gammal, och då visste varken vi eller sonen själv vad diabetes typ 1 är och vad det innebär.
Jag och maken hade hört talas om sjukdomen, och trodde (som så många andra) att det innebär att man inte får äta godis, att man sticker sig i magen med en spruta en gång om dagen och that´s it.
Men så fel vi hade, så otroligt fel…

Nån gång, i ett annat inlägg ska jag berätta om den 28.12.2011 – dagen som förändrade vårt liv…

Hoppas att mitt svammel är läsbart. Just nu är jag långt över gränsen för vad jag normalt kallar för ”för trött” för att orka läsa igenom vad jag plitat ner.
Vill även tillägga att jag normalt är en rätt positiv diabetesmorsa, men just nu är det svårt att hålla humöret uppe. Kan dock trösta er med att texten är ärlig och kommer rakt ifrån hjärtat.

För att inte bli alltför negativ kan jag tillägga att det även skett lite positiva förändringar i vårt diabetesliv; så som att Alec fått en ny insulinpump (Medtronic MiniMed 640G) och beviljats sensor (Enlite-sensor) på heltid. Men mer om det en annan gång.
Just nu, just idag behövde jag bara få skriva av mig lite grann…

Stay strong, 
hard work pays off! 

P.S.
Som ni säkert noterat är min blogg ganska inaktiv just nu, vilket beror på att jag är i fullgång med lite andra skriverier. Men till alla er som vill följa vår diabetesvardag; kika in på @diabetesmorsan på Instagram – mitt konto är öppet för alla och handlar uteslutande om vår diabetesvardag.
D.S.

Extra tacksam för insulinpumpen, en dag som denna

Som de flesta (förhoppningsvis) vet övergick vi till sommartid inatt, vilket betyder att vi ställde klockan framåt en timme. Proceduren i sig själv är väl ingen stor grej, bortsett från att vi miste en timmes nattsömn (ifall vi vill vidhålla en särskild uppstigningstid – i annat fall sover vi bara en timme längre i dag). Men däremot att vara diabetiker en dag som denna kan innebära stora rubbningar i blodsockerbalansen.
Just en dag som denna är vi lite extra tacksamma för insulinpumpen, för tack vare den blir det ingen stor påfrestning för Alecs blodsocker.
För att ni alla ska lite bättre hänga med i vad jag svamlar om ska jag dra en kort genomgång om hur det hela fungerar…

Alla typ 1-diabetiker saknar egen insulinproduktion (okej, till en början finns en viss mängd kvar av den egna insulinproduktionen, men så småningom avtar den så gott som helt). Det betyder då alltså att en typ 1-diabetiker kräver insulin ”utifrån”. För icke-diabetiker sköter kroppen (bukspottskörteln) det där självt och det är inget man behöver tänka på, varken när man äter eller idrottar.
Många tror att det enda diabetiker behöver göra är att injicera insulin enligt vad hon/han äter, men så är inte fallet. Alla typ 1-diabetiker behöver ett ”basinsulin”. Använder man insulinpennor är det någon form av långverkande insulin man använder sig av och motsvarande för insulinpumpanvändare är basalprogrammet som finns i pumpen.
Pennanvändare injicerar långverkande insulin i regel en eller två gånger per dag, ex. vi injicerade långverkande insulin både morgon och kväll åt Alec innan han övergick till insulinpump.
Är man pumpanvändare använder man inget långverkande insulin, utan enbart det direktverkande insulinet (även kallat för ”måltidsinsulin”) som finns i pumpen och som doseras i mindre mängder hela tiden, dygnet runt. Det kallas då för basal.
Med hjälp av basalprogrammet i insulinpumpen kan man reglera doserna enligt sin egen dygnsrytm. Det betyder då att doserna i basalprogrammet kan variera vid olika tidpunkter på dygnet, vilket det också gör för Alecs del. Ex. på förmiddagarna är han oftast mindre aktiv i jämförelse med vad han är på eftermiddagarna och därför har han ett basalprogram med högre insulindoser på förmiddagarna.
Basalprogrammet kan justeras så att doserna varierar för varje halvtimme under hela dygnet, men oftast är det inte nödvändigt. Men skulle det krävas så är det praktiskt möjligt att genomföra. Rent praktiskt innebär det att man har betydligt större valmöjligheter med en insulinpump än vad man har med pennorna. Injicerar man långverkande insulin med insulinpenna betyder det att effekten av insulinet finns kvar i kroppen precis så länge som ett långverkande insulin ska hålla i sig, oberoende vilken typ av aktivitet man ägnar sig åt den dagen. Det finns liksom ingen återvändo efter att man genomfört en insulininjektion.

Nåväl, nu tillbaka till det jag försöker förmedla.
Så länge sonen var pennanvändare (alltså använde sig av insulinpennor istället för insulinpump) blev det en ganska stor rubbning i hans blodsockervärden p.g.a. att det långverkande insulinet skulle injiceras en timme tidigare än normalt (långverkande insulin ska så långt som möjligt injiceras vid fasta tidpunkter varje dag).
Vuxna pennanvändare kanske inte påverkas alltför mycket i.o.m. att de har större kroppsvikt än vad ett litet barn har. Men så länge Alec använde insulinpennor och det var dags för sommartid, var han bara drygt ett år gammal (runt 1 år och 2 månader) och vägde ca 12 kg.
Än i dag minns jag vilken rubbning det blev i hans blodsockervärden. Tilläggas bör väl också att det då, utan tidsändringen, i normala fall var väldigt svårt att hålla en bra blodsockerbalans i.o.m. att man med s.k. ”juniorpennor” (insulinpennor som är ämnade för barn med diabetes) inte kan ge insulindoser som är mer exakta än 0,5 enheter. Och många gånger hade Alec behövt (i samband med måltid) ex. 0,9 enheter måltidsinsulin, vilket innebar att 0,5 enheter var för lite medan 1,0 enheter blev för mycket.

Summa summarum:
Tack och lov att det finns insulinpumpar! Det ger främst Alec, men även vi övriga familjemedlemmar, mycket större valmöjligheter och flexibilitet, samtidigt som det ger Alec mycket, mycket jämnare blodsockervärden.

Med en adrenalinkick önskar vi Glad Påsk

Liksom många andra barn har även våra barn varit påskkärringar i dag. Eller rättare sagt en påskkärring och en påskkatt/-tiger.
Många brukar undra hur det är för vår kille att vara påskkärring (-katt) i och med att han är diabetiker, och svaret är väl att det fungerar på samma sätt som för alla andra 5-åringar som är påskkärringar. Skillnaden är dock att han behöver ta insulin för varje godis han äter och att det behöver mätas blodsocker innan han går iväg och ”påskhäxar”, samt innan han äter godis.
Något jag däremot vill tillägga är att Alec i normala fall inte äter godis. Vi har exempelvis inte infört någon godisdag, och godis är inget han äter om han inte blir bjuden på godis i samband med något kalas eller dylikt. Och det är inte av den orsaken att han är diabetiker som vi har valt att inte inför någon godisdag, utan för att jag (vi) anser att det är onödigt att införa något som kroppen inte egentligen behöver samtidigt som Alec själv inte heller kräver/efterfrågar det.
Vill även förtydliga att detta är inget jag (vi) vidhåller bara för att Alec är diabetiker, utan principen var den samma även för Moa när hon var 5 år.

Well, anyway… I dag var som sagt Alec påskkärring och mottog godis som de flesta andra barn. Moa ”påskhäxade” i huvudsak med en kompis, men Alec hade blivit lovad att få följa med Moa och hennes kompis till de närmaste grannarna.
Alec var helt i extas över att få följa med Moa och hennes kompis, helt själv – utan varken mamma eller pappa! – till de närmaste grannarna.
Vi hade kommit överens om vilka gårdar Alec skulle följa med till och att de allihopa sedan skulle komma hem med Alec innan Moa och hennes kompis gick vidare. Vi hade även kommit överens med både Moa och Alec att de inte skulle äta något av godiset förrän de var hemma igen.
Vi bävade nog lite grann för hur Alecs blodsocker skulle se ut när han kom hem igen, om han skulle lyckas hålla sig till vår överenskommelse eller inte, men det visade sig att vår oro var obefogad. Han hade hållit sig till det vi hade kommit överens om.
Med tindrande ögon räknade han godisarna han hade fått i sin kaffepanna. Totalt var det 14 godisar varav 2 godisstänger + 80 cent.
Efter att han räknat igenom allting plockade han omsorgsfullt pengarna i spargrisen och därefter frågade han om han får ta en godis. Han valde noggrant vilken han skulle ta, och sedan var det inget mer med det.

Eftersom Alec inte har ätit mer än en godis i samband med påskhäxandet så vore väl det logiska att hans blodsocker var ok efter påskhäxandet, men icke. Och nej, det beror inte heller på att han skulle ha brutit vår överenskommelse och ätit godis under tiden han gick till granngårdarna.
Det som däremot hände var att han, liksom vid andra dylika spännande tillfällen, fick en s.k. ”adrenalinkick” innan han gick iväg och påskhäxade, vilket innebar att hans blodsocker var högt innan han skulle gå iväg.
Vid halv tio när vi åt frukost låg blodsockret på 7,2 mmol/l (= ett helt ok ”innan frukost”-värde, om än lite högt, men ändå helt inom ramarna). Alec åt en helt normal frukost, vi doserade normal mängd insulin men ändå, 45 minuter senare, hade blodsockret stigit till 15,4 mmol/l. Bara att börja korrigera blodsockret då.
Så de som tror att diabetes är bara att ta en spruta och att räkna kolhydrater kan jag informera att det är mycket mer än så (förresten använder Alec inte några insulinsprutor/-pennor, utan han använder sig av insulinpump…).
Varje gång vi ska göra något lite extra spännande/roligt ska man ha i beaktande att Alec kan drabbas av en adrenalinkick och varje gång han ska vara mer aktiv än normalt ska man räkna med att han kräver mindre insulin i samband med ökad aktivitet och att han riskerar att drabbas av blodsockerfall (hypoglykemi*).
Exempelvis när vi besöker ett lekland så ska man alltid ha i beaktande att han kan drabbas av en adrenalinkick på vägen dit och/eller när vi nyss anlänt stället vilket betyder att han riskerar att bli hög*. Eftersom han rör sig massor inne på leklandet så bör man även ha i beaktande att han kräver mindre insulin och riskerar att bli låg*.
Men nog om det nu. Det jag antagligen försöker förmedla i detta sammanhang är att diabetes inte är att ”bara ta en spruta och så är allt bra”, utan det är mycket mer än så. Vi har lärt oss leva med sjukdomen och jag (vi) tycker att vi i dagsläget (oftast) förstår oss på denna sjukdom. Vi har även accepterat sjukdomen, och har en väldigt positiv syn till framtiden. Vi vet att man kan leva ett gott liv med diabetes typ 1, men vi vet även att det finns diverse situationer som kräver annorlunda handling än om Alec inte var diabetiker.
Något som skiljer oss från andra barnfamiljer är att Alecs blodsocker kommer alltid(!) i första hand. Innan vi åker hemifrån ska blodsocker mätas, innan vi går och lägger oss på kvällen ska blodsocker mätas och är Alec låg* ska blodsockret korrigeras innan vi kan göra något annat. När Alecs blodsocker är lågt* går det före allt annat.
Till ett barn kan man säga ”du får vänta en liten stund” (om det sedan är rätt eller fel kan man diskutera i all oändlighet…), men till ett lågt blodsocker funkar inte det och det är inte heller något man varken ska eller får göra.

Med det sagt önskar jag alla en riktigt Glad Påsk och en nykter flygtur till Blåkulla! 🐣

 

* hög = blodsockret ligger högt (över 10 mmol/l)
* låg = blodsockret ligger lågt (under 3.0 mmol/l = hypoglykemi)
* hypoglykemi = livshotande tillstånd som först leder till medvetslöshet och sedan till döden, ifall det inte behandlas.

Presentation

Då var det dags att inviga bloggen. Har länge haft tankar om att starta en blogg som ska (i huvudsak) handla om livet som ”diabetesmorsa”, hur vår vardag ser ut och mina tankar kring diabetes, men har helt enkelt inte kommit mig för det förrän nu.

I och med att detta är mitt första blogginlägg så kan jag ju dra en snabb presentation av mig och min familj.
Jag som är familjens ”diabetesmorsa” heter Nilla och är 28 år. Jag är bosatt på landet i Österbotten, Finland, tillsammans med min familj.
I grund och botten är jag utbildad långtradarchaufför, men eftersom vår 5-åriga son är diabetiker är jag tillsvidare ”närståendevårdare” åt honom. Eftersom makens föräldrar driver ett transportföretag brukar jag någon gång nu som då, när abstinensen efter lastbilar och att nöta asfalt blir alltför stor, bänka mig bakom ratten på en Scania för en dag/vecka.
Nåt annat som kan vara värt att tillägga är att jag har ett enormt intresse för att skriva, så redan nu vill jag varna er för att det kan bli en del långa blogginlägg. Min stora dröm är att bli författare och att kunna försörja mig som det, men som de flesta vet är det lättare sagt än gjort. Andra intressen jag har är att läsa, matlagning och bakning.
Kan även tillägga att jag är reumatiker. Min reumadiagnos är psoriasis artrit, men reumatologerna misstänker att jag även har ledgångsreumatism.

Nåja, nog om mig och vidare till de övriga familjemedlemmarna.
Mannen jag är gift med, och som är pappa till barnen, heter Jimmy och är 30 år. Han jobbar som långtradarchaufför, vilket betyder att jag i regel är ensam hemma med barnen in i veckorna medan han är borta och nöter de finländska vägarna. Nån gång nu som då kan det också bli nån Sverigesväng för honom.
Vår dotter, Moa, fyller 9 år i början på maj och är familjens storasyster. Till vardags håller hon till på årskurs två i byns lågstadieskola. På sin fritid gillar hon att pyssla, rita, läsa och att leka med kompisar och/eller med sin lillebror. Så fort tillfälle ges åker hon gärna med i lastbilen med pappa.
Vår son, Alec, fyllde 5 år i januari och är familjens lillebror och -diabetiker. Hans stora intresse är lastbilar, att rita, bygga LEGO och leka med någon kompis och/eller med sin storasyster. Den 28 december 2011, vid 11 månaders ålder, insjuknade han i diabetes typ 1. Själva insjuknandet var väldigt dramatiskt och hans tillstånd hann bli väldigt kritiskt innan någon förstod vad det var frågan om. Men mer om det i ett senare skede. I dag är han dock världens(?) gladaste diabetiker och har en väldigt positiv syn till livet och sin sjukdom.

En sista grej jag vill göra innan jag pyser iväg för denna gång är att önska er alla en riktigt Glad Påsk! 🐰