Det värsta diabetes typ 1 kan leda till – döden

Igår snubblade jag över ett konto på Instagram som öppet berättade om ifrågavarande familjs liv och erfarenheter av diabetes typ 1. Hur det var när deras dotter insjuknade och diagnostiserades med diabetes typ 1, och hur det var när diabetes typ 1 tog deras dotters ifrån dem.

Själv tycker jag att det är intressant att följa andra diabetesföräldrar och diabetiker på Instagram, för man känner liksom en samhörighet till dem och förstår precis vad det är de menar.
Föräldrar som ex. beskriver hur de kämpat med låga/höga blodsockervärden nattetid och som under senaste dygnet sovit bara några ynka få timmar för att de inte vågat somna med rädsla för att deras diabetesbarns blodsockervärden ska sjunka i botten/stiga åt skyarna. Den där outtalade rädslan; rädslan för att deras barn inte ska vakna på morgonen när man försöker väcka dem. En fruktansvärd rädsla och känsla som nog väldigt få kan lägga sig in i – på djupet – om man själv inte är diabetesförälder.
Eller när diabetesföräldrar suckar över hur lite kunskap det finns om sjukdomen. Själv kan jag inte annat än nicka och instämma. För att inte nämna alla dessa fördomar…

Ja, enkelt sagt, oftast finner man något man kan identifiera sig med när det gäller andra diabetesföräldrar.
Men så var det inte igår. Eller jo, det fanns två saker: själva diagnosen diabetes typ 1 och hur det är att bli avvisad från sjukvårdens sida med orden lite flunsa, åk hem och vila.
I vårt fall var det maken som bemöttes av de snäsiga orden när han åkte in akut till sjukhuset natten mellan 27.12 och 28.12 år 2011. Och det var ju en väldans tur att det var just han som åkte in och inte jag, för han gjorde det som jag vet att jag inte haft mod att göra: stå på sig och kräva att det gjordes nån form av undersökning innan han åkte hem med Alec igen.
Det räddade troligtvis livet på Alec, och är anledningen till att han är i liv idag så vi kan umgås med honom i dagliga livet istället för att besöka en gravsten på en kyrkogård…

Men en sådan tur hade inte den lilla femåriga flickan som jag läste om igår. Hon hade blivit hemskickad från sjukhuset med diagnosen influensa. Dagarna gick och flickan blev allt sämre. Slutligen blev det så illa att de fick tillkalla räddningspersonal.
Det resulterade i att flickan flögs med ambulanshelikopter till sjukhuset, där det konstaterades att hon hade drabbats av diabetes typ 1 och led av en riktigt allvarlig ketoacidos (syraförgiftning, vilket gör att blodet blir surt).
(Ketoacidos vid diabetesdebut är orsakat av insulinbrist och det kan leda till diabeteskoma, samt åstadkomma skador på hjärnan, något som – tack och lov – inte är vanligt, men ändå förekommer. Och varje rapporterat fall är naturligtvis ett fall för mycket!)
Detta var precis vad som hade hänt den lilla femåriga flickan. Hennes ketoacidos var så pass grav och långt gången att hon drabbades av svåra hjärnskador. När hon vaknade kunde hon inte prata, inte gå, inte äta – hon kunde ingenting längre!
Innan insjuknandet i diabetes typ 1 hade hon varit som vilken annan femåring som helst, men på grund av hjärnskadorna den allvarliga ketoacidosen orsakat blev hon liggande som en grönsak.
Cirka ett halvår (om jag förstod det rätt) efter att diabetes typ 1 upptäckts avled hon på grund av de svåra hjärnskadorna ketoacidosen åstadkom.
Igår var det på dagen ett år sedan hon avled.

Mitt modershjärta blödde och grät så förtvivlat när jag läste vad mamman skrivit på sitt Instagramkonto. Det som så många av oss diabetesföräldrar fruktar och ser som vår värsta mardröm har de upplevt och genomlidit.
Det som samtidigt gör mig så innerligt arg är att flickans tragiska öde hade kunnat förhindras! Föräldrarna hade ju sökt läkarvård åt flickan innan de flögs in akut, men det enda det resulterade i var att de blev avfärdade med den s.k. diagnosen ”influensa”.
Tänk om läkaren istället bara tagit ett blodprov, ett litet stick i fingret för att mäta blodsocker. Så annorlunda den lilla flickans liv hade kunnat bli bara den där första läkaren hade haft mer kunskap om diabetes typ 1. Om han bara hade gjort ett enda litet stick i fingret…

Med det sagt; det finns så oerhört lite kunskap om denna förrädiska och kroniska sjukdom, diabetes typ 1.
I dagsläget finns det inget botemedel mot diabetes typ 1, endast hjälpmedel. I det stora hela kan man leva ett någorlunda normalt liv med sjukdomen, dock på lite andra villkor än icke-diabetiker. Ex. mat, eller rättare sagt; kolhydrater, kan bli en direkt, akut livsnödvändighet och ett förstahjälpmedel.
Men trots att sjukdomen inte syns, och trots att det går att leva ett nästintill ”normalt liv” (förresten, vad kan klassas som normalt?) får man aldrig, aldrig; aldrig(!) underskatta eller förminska sjukdomen och/eller blunda för de allvarliga konsekvenser och följdsjukdomar den kan medföra!
Själv hoppas jag innerligt att kunskapen och förståelsen för sjukdomen kommer att öka markant inom de närmaste tio åren! Och att vår älskade Alec ska få ett långt och lyckligt liv, precis som vi hoppas att hans storasyster – vår älskade Moa – ska få!

När jag blundar kan jag fortfarande känna lukten från rummet,
höra ljudet från de pipande och stånkande apparaterna.
Framför mig ligger Alec i den kala sängen med metallkanter,
han har blivit inlagd på intensivvårdsavdelningen.
Fyra dagar efter jul,
och inte ens ett år gammal.
Han sover, men jag kan tydligt se de mörka ringarna
runt de insjukna ögongloberna.
Elektroder och slangar är kopplade till kroppen,
mitt på huvudet har han en kanyl instucken
och under näsan sitter en syreslang.
På min vänstra sida står min man,
jag känner hur han sticker sin hand i min.
Utan att se på honom känner jag hur han kämpar mot tårarna,
precis som jag.
Dottern sitter på andra sidan om mig, vid ett litet bord, och målar.
Jag hör fortfarande knastret från kritorna som möter det blanka pappret.
Pappret som har samma kritvita och sterila färg som sköterskan,
som står på andra sidan om sängen, har på sin rock.
Fortfarande hör jag hennes ord:
”Alec har drabbats av en allvarlig ketoacidos.
Vad vi kan se har det inte hunnit påverka hans hjärna,
men när han vaknar; märker ni då något avvikande
– minsta lilla avvikelse –
är det väldigt viktigt att ni omgående rapporterar det till oss.
För det finns trots allt en liten risk att hans hjärna kan ha skadats.”
En. Liten. Risk – de orden ger mig fortfarande rysningar…

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s