En ständig oro och sömnbrist

Normalt sett är jag en diabetesmorsa med en positiv inställning; tänker tankar som att det kunde varit värre och att diabetes typ 1 är ju trots allt en sjukdom som det går att leva ett någorlunda normalt liv med.
Men just nu – här och nu – är jag så f*cking, jä*la  T R Ö T T  på allt(!) som berör diabetes typ 1!
Alecs blodsocker har dansat jive om nätterna i XX antal veckor, vilket lett till att jag inte sovit en normal natt på evigheter; gått och lagt mig vid 3-tiden varje natt (om det varit en ”bra” natt har jag haft turen att få lägga mig redan strax innan kl. 02:30, och vid sämre nätter – som de flesta av de senaste nätterna varit – vid 04-tiden), och därefter har jag sedan varit uppe och mätt/korrigerat blodsocker X antal gånger efteråt. Kan ni förstå att jag känner mig som en zombie för tillfället?

…hold on… Måste checka blodsocker (bs) på Alec… Be right back!

Äntligen, på stigande; 5.1 mmol/l.

För att dra en lång historia kort: 
Nån gång i mitten/slutet på april började Alec få höga blodsockervärden under nätterna. Dagarna höll bs sig fint, det var bara nätterna som krånglade.
Till en början trodde vi att det bara var tillfälligt, att det kanske var någon infektion på G i hans lilla kropp. Typ vanlig influensa eller motsvarande. Och till alla er som tror att bs bara påverkas av vad man äter; ni skulle veta hur otroligt  F E L  ni har! Blodsockret påverkas av i princip  A L L T ! Vad man äter, hur man mår (infektioner/virus (ex. en liten, vanlig förkylning påverkar bs så otroligt mycket!), stress, adrenalinkickar över hur spännande/roligt något är, för att inte tala om aktivitet…

Anyway…
De första nätterna med höga bs-värden korrigerade jag dem bara tillfälligt med hjälp av bolus, men när vi insåg att de höga värdena krampaktigt höll i sig insåg vi att det är basalen som behöver korrigeras.
Sagt och gjort, för varje natt som gick korrigerade vi basalen lite grann med den påföljden att bs steg ytterligare lite grann för varje natt som gick.
Efter ett tag slog det oss att det kanske är insulinpumpen som det är fel på. Den blev ju trots allt fyra år i början/mitten av april.
Jag tog kontakt med D1-sköterskan och meddelade läget. Passade samtidigt på att informera om att pumpen i slutet på dec./början på januari slutat motta bs-värden från bs-mätaren och att pumpen under 1-1,5 års tid krävt att man lägger in klockslag och datum varje gång man byter batteri i den (vilket den normalt inte ska kräva, eftersom den har ett inbyggt batteri som ska hålla igång klockan och datum under batteribytet).
Med tanke på pumpens ålder och tidigare småfel blev det bestämt att de beställer en ny pump.
Den 24 maj blev det start av den nya pumpen. Fram tills dess höll vi på och korrigerade basalen lite grann hela tiden. Men eftersom bs ändå höll sig bra under några nätter, innan det igen några nätter senare började stiga, ytterligare, åt skyarna skyllde vi de pendlande bs-värdena på att den gamla pumpen sjöng sin sista refräng.
Men när vi redan efter någon natt med den nya pumpen insåg att även med den hade Alec höga bs-värden nattetid insåg vi att det nog var basalen som behövde höjas ytterligare. Så mitt nattvakande fortsatte.
Eftersom det är sommar och har varit varmt har Alec spenderat mycket tid utomhus, kvällsrutinerna har blivit rubbade genom fördröjda nattningstider, o.s.v. och det har ju förstås bidragit till att det inte alltid varit helt lätt att veta om det verkligen är basalen som behöver höjas eller om det bara är en rekyl av kvällens tidigare låga bs-värde som orsakades av aktiv utelek.

Efter natten till i söndags – då trodde jag verkligen att vi funnit den perfekta nattbasalen för Alec. Hoppet och tron om att NU(!) kommer äntligen mina rubbade nätter vara ett minne blott och jag kommer få sova som en normal diabetesmorsa igen.
Behöver jag ens nämna att mina förhoppningar gick käpprätt åt h-vete? Vad som istället händer är att Alec under senaste natt var låg, låg, låg!

…dags för blodsockercheck igen… 7.1 mmol/l + en pil uppåt = Alecs bs stiger sakta uppåt. Rena drömmen att se just nu!

Som sagt, under senaste natt kämpade vi istället med låga värden! Allt kämp och slit med höga bs-värden och ändringar i basalen är förgäves.
Kl. 03:30 under senaste natt hade bs börjat stiga i sakta mak, så då bestämde jag mig för att NU måste jag börja sova. Ställde alarmet på 04:00 och lade på en film på datorn bredvid mig i sängen, för då vet jag att chanserna är större att jag vaknar av telefonens tjut, om det är nåt som samtidigt ”pratar” bredvid mig.
Kl. 04:00 möts jag igen av oförändrade värden. Bs höll sig inom ramarna, men låg fortfarande i underkant. Matade i Alec ett par siripiri (= druvsockerpastiller) innan jag gick och lade mig igen.
Därefter vaknar jag en stund senare av att insulinpumpen tjuter för att bs nått nivån för det övre gränsvärdet, Alecs bs ligger därmed för högt. Korrigerar med en lite mindre insulindos än vad vi normalt skulle ha gjort i och med att rädslan för att han ska bli för låg och jag inte ska vakna av alarmet är överhängande stor. Tänker att det är bättre att han ligger kring 10 mmol/l fram till morgonen än att han går under 3.0 mmol/l.
Med en känsla av att jag kan vara säker på att bs inte sjunker för lågt går jag och lägger mig igen. Känslan blev dock kortvarig.
Vaknar ca 45 minuter-1,5 timme senare av att Alecs pump meddelar att ”sensorglukosvärdet har understigit 2.2 mmol/l” (sensorn kan inte visa värden under 2.2 mmol/l). Snabbt in med 4 siripiri, väntar en stund och går sedan upp och kollar bs igen så jag kan vara säker på att det börjat stiga. Bs steg så jag gick och lade mig igen.
Vaknar ytterligare en-två gånger av att Alecs pump tjuter för att bs är för lågt. Och vid sista mätningstillfället vaknar Alec.
Tack och lov redde Alecs bs upp sig då – tack och lov, gillar han att ligga och dra sig framför teven i min och makens säng så jag kunde få blunda vidare en stund.

Detta är i korta drag hur våra nätter sett ut under de senaste XX veckorna. I text låter nätterna knappast anmärkningsvärda och/eller jobbiga; de låter säkert som vilka andra vaknätter som helst under småbarnsåren.
MEN, så är det inte – inte på långa vägar!
I mitt fall sover ju Alec nattetid, oberoende bs-värde, och det är ju både på gott och ont. Positivt på så vis att han inte blir orolig av sina bs-värden och inte får tag i sömnen och/eller blir pigg av sina låga/höga bs-värden. Men eftersom han inte vaknar – fastän han har under 2.0 mmol/l i bs-värde – så är det samtidigt en stor psykisk stress och oro över att han inte ska vakna på morgonen när man försöker väcka honom. Att han ska ligga medvetslös i sängen, eller ännu värre – ligga dö…d.

Det sistnämnda är en förbjuden tanke i mitt huvud. Varje gång jag säger (skriver) orden bildas en stor klump i halsen och tårarna bränner bakom ögonlocken.
Senast idag kom igen min avlägsna släkting, som var typ 1 diabetiker, på tal; han dog för några år sedan på grund av att han blivit liggande på köksgolvet efter att han drabbats av allvarlig hypoglykemi = lågt blodsocker.
I vår värld är dödsfall orsakade av allvarlig hypoglykemi inget som händer bara ”alla andra” och som man bara läser om i tidningarna.
I vår värld har det faktiskt hänt en typ 1 diabetiker, som jag träffat i verkliga livet och som jag pratat med. Och  V A R J E  diabetiker som dör till följd av allvarlig hypoglykemi är en diabetiker FÖR MYCKET!

Innan jag sätter punkt vill jag tillägga att det inatt, vid 03-tiden, är exakt 4,5 år sedan Alec fick diagnosen typ 1. Då var han bara 11 månader gammal, och då visste varken vi eller sonen själv vad diabetes typ 1 är och vad det innebär.
Jag och maken hade hört talas om sjukdomen, och trodde (som så många andra) att det innebär att man inte får äta godis, att man sticker sig i magen med en spruta en gång om dagen och that´s it.
Men så fel vi hade, så otroligt fel…

Nån gång, i ett annat inlägg ska jag berätta om den 28.12.2011 – dagen som förändrade vårt liv…

Hoppas att mitt svammel är läsbart. Just nu är jag långt över gränsen för vad jag normalt kallar för ”för trött” för att orka läsa igenom vad jag plitat ner.
Vill även tillägga att jag normalt är en rätt positiv diabetesmorsa, men just nu är det svårt att hålla humöret uppe. Kan dock trösta er med att texten är ärlig och kommer rakt ifrån hjärtat.

För att inte bli alltför negativ kan jag tillägga att det även skett lite positiva förändringar i vårt diabetesliv; så som att Alec fått en ny insulinpump (Medtronic MiniMed 640G) och beviljats sensor (Enlite-sensor) på heltid. Men mer om det en annan gång.
Just nu, just idag behövde jag bara få skriva av mig lite grann…

Stay strong, 
hard work pays off! 

P.S.
Som ni säkert noterat är min blogg ganska inaktiv just nu, vilket beror på att jag är i fullgång med lite andra skriverier. Men till alla er som vill följa vår diabetesvardag; kika in på @diabetesmorsan på Instagram – mitt konto är öppet för alla och handlar uteslutande om vår diabetesvardag.
D.S.